Jak se žije postiženým dětem a jejich maminkám

Dojmy z pobytu v dětské léčebně v Košumberku

Třetím rokem absolvoval náš Matěj spolu se mnou několikatýdenní rehabilitační pobyt na oddělení neurologie-rehabilitace v Košumberku. V léčebně si pod vedením rehabilitačních sester nacvičíme sestavu zádových cviků (Matěj má díky nedonošenosti vadu hrudníku a zad), kterou potom denně cvičíme. Po roce se cvičení zkontroluje, doplní dalšími cviky a celý koloběh se opakuje.

Dříve se na tomto oddělení léčily děti bez přítomnosti rodičů. V posledních letech probíhá léčba za doprovodu jednoho z nich (převážně matek) a je kratší. Přesto tady značná část maminek stráví se svými dětmi v průměru 8-10 týdnů v roce. Jejich děti většinou trpí dětskou mozkovou obrnou (poškození nezralého mozku spojené s následným poškozením jeho vývoje). K tomuto poškození dochází u plodu během těhotenství nebo během porodu, či bezprostředně po něm. U DMO je výsledkem poškození především různě se projevující porucha hybnosti a mohou se objevit i další, tzv. přidružené příznaky: např. mentální postižení, různá postižení smyslová, poruchy řeči a epilepsie.

V běžném životě nám není dáno potkat moc dětí s takovým postižením, natož strávit delší dobu v jejich kolektivu. Na tomto oddělení je to docela běžné. Je zde vždy asi 30 dětí — jedny odjedou, druhé přijedou. Během měsíce jich můžeme vidět kolem padesáti. Léčebna je umístěna v krásném parku, což lze využít k mnoha procházkám. Jinak se však děti a maminky musí podřídit léčebnímu režimu (2krát denně cvičení, elektroléčba, vodoléčba, hipoterapie, masáž, parafín) a také napůl nemocničnímu režimu. Maminky s těžce postiženými dětmi mají většinou samostatný pokoj. Ostatní bydlí po dvou. Soukromí tedy nemají. Často se v noci dostatečně nevyspí. Maminky sem jezdí s dětmi od malička, a tak se z mnohých stanou přítelkyně. Jejich společným znakem je, že nemohou chodit do práce. Péče o děti zabírá hodně času. Je to jiný svět. Poprvé na mě působil docela smutně, až depresivně. Vývoj je totiž radostná věc. Tady se vývoj v mnohém zpomalil a za spoustou malých pokroků je moc práce. Letos se mi tento svět nezdál až tak smutný. Jiný ano, ale ne smutný.

Děti mohou ve školním roce navštěvovat školku a školu. Výuka probíhá dopoledne mezi procedurami v jídelně. Vedou ji dvě velmi hodné paní učitelky, které půjdou již brzy do důchodu. Jedna z nich má pod sklem na stole v této jídelně vloženou tuto úvahu (napsala ji Erma Bombeck):

Napadlo Vás někdy, jak se vybírají matky pro postižené děti?

Já si to představuji tak, že Bůh dává instrukce andělům a ti si je zapisují do ohromné matriky. Amstrongová Beth, syn. Patronem bude Matouš. Forestová Jane, dcera. Patronkou bude Cecilie. Rutledgová Carrie, dvojčata. Patronem… třeba Gothard, ten je zvyklý na málo zbožné lidi. Pak andělům nadiktuje jedno jméno, při kterém se usměje: téhle dáme postižené dítě. Anděl se zvědavě ptá: Bože, proč právě jí? Vždyť je tak šťastná. Právě proto, odpoví Bůh s úsměvem. Copak bych mohl svěřit postižené dítě ženě, která nezná radost ? To by bylo kruté. Ale je trpělivá? ptá se anděl. Nechci, aby byla moc trpělivá, jinak se utopí v sebelítosti a bolesti. Až se vzpamatuje z té rány a zármutku, určitě to zvládne. Ale Pane, myslím, že ta žena v tebe ani nevěří. Bůh se usměje: na tom nesejde. O to se můžu postarat. Ta žena je dokonalá. Má správnou dávku egoismu. Andělovi to vzalo dech. Egoismu? Copak to je nějaká ctnost? Bůh přikývne. Jestli se od syna nedokáže čas od času oddělit, nikdy to nedokáže přežít. To je žena, které požehnám ne zcela dokonalým dítětem. Ještě to neví, ale budou jí mít co závidět. Nikdy nic nebude brát jako samozřejmost. Žádný krůček pro ni nebude samozřejmým. Až jí dítě poprvé řekne máma, bude svědkem zázraku a bude to vědět. Až bude svému nevidomému dítěti popisovat strom nebo západ slunce, uvidí je, jako to dokáže málokterý člověk. Dám jí, aby viděla jasně věci, které vidím já — lhostejnost, krutost, předsudky a dám jí, aby se přes ně přenesla. Nikdy nebude sama. Budu po jejím boku každou minutu každého dne jejího života, protože bude vykonávat mou práci tak neomylně, jako bych tam byl já. A kdo bude patronem? ptá se anděl připravený k zápisu do matriky. Bůh se usmál. Bude jí stačit zrcadlo.

Miriam Zikmundová